Ответственность и неизвестность: как живут семьи пациентов с шизофренией

Ко Всемирному дню шизофрении (24 мая) фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер» делится результатами российской части международного опроса. В исследовании приняли участие врачи-психиатры, а также пациенты и их родственники из четырёх стран, включая Россию.

Все три категории опрошенных россиян одинаково высоко оценивают важность участия близких в лечении: 85% врачей считают их своими главными союзниками, 69% пациентов подчеркнули, что семья очень помогает им в борьбе с заболеванием, а 53% лиц, осуществляющих уход, и вовсе чувствуют значительную ответственность за благополучие близкого человека.

Шизофрения – хроническое заболевание, которое предполагает пожизненную терапию. Для увеличения вероятности наступления ремиссии важно не нарушать режим приема назначенных врачом препаратов. В этом российские психиатры отводят ключевую роль лицам, осуществляющим уход: 85% специалистов считают членов семьи пациентов своими главными союзниками в борьбе с заболеванием.

Близкие пациентов из России связывают помощь, в первую очередь, с соблюдением схемы лечения – 83% респондентов отметили этот аспект своего участия. Столь же высокий процент респондентов подчеркнули эмоциональную вовлеченность в жизнь родственника, страдающего шизофренией.

Российские пациенты также отметили важную роль родных в борьбе с заболеванием: 69% опрошенных подтвердили, что семья очень помогает и поддерживает их. При этом 51% пациентов признались, что им иногда или часто не удается следовать рекомендациям врача самостоятельно. Психиатры в целом подтвердили эту тенденцию: 44% отметили, что их пациенты с трудом понимают инструкции к препаратам и информацию о своем состоянии, и в этой ситуации именно близкие могут стать гарантией соблюдения врачебных рекомендаций.

Сами родственники со всей ответственностью подходят к своей роли, а 53% из них и вовсе чувствуют себя в ответе за эмоциональное состояние и здоровье близкого человека. Такое восприятие своей роли, безусловно, накладывает серьезный отпечаток на их жизнь: 68% близких пациентов признались, что их личное благополучие отошло на второй план, а 21% столкнулись с тем, что диагноз сильно повлиял на их независимость.

О недостатке информации о заболевании говорит каждый четвертый родственник пациента – 24% респондентов из России. Подавляющее число опрошенных врачей (84%) также согласны с тем, что повышение информированности семей пациентов о заболевании крайне важно для успешной терапии. Среди наиболее неудовлетворенных запросов родственников на информацию – природа заболевания и техники принятия диагноза у своего близкого человека: именно на эти вопросы большинство ухаживающих за пациентами не могут найти ответы – 58% и 47% соответственно.

Елена Пархонина, операционный директор «Гедеон Рихтер Фарма»:

«При лечении такого тяжелого хронического заболевания как шизофрения важна не только качественная и доступная медикаментозная терапия, но и исчерпывающая актуальная информация о болезни. И если по вопросам терапии можно проконсультироваться на приеме у лечащего врача, то неизбежно и зачастую спонтанно возникающие бытовые вопросы бывает не с кем обсудить. Важно, чтобы члены семьи пациентов с шизофренией не оставались один на один с трудностями, возникающими в процессе адаптации к новой реальности их жизни. По данным исследования, 43% родственников пациентов в России в качестве источника информации о заболевании предпочитают брошюры. Компания «Гедеон Рихтер» выпустила материал именно в таком формате – он доступен для всех на сайте psy-health.expert и охватывает широкий круг бытовых ситуаций. Мы будем продолжать свою просветительскую работу в этом направлении, чтобы как можно больше людей узнали об особенностях заболевания и способах, которые могут позволить человеку, страдающему шизофренией, войти в стойкую ремиссию».

В исследовании Schizophrenia Multi-country Multi-target Exploratory Market Research (Inspira Research) приняли участие врачи-психиатры, пациенты с шизофренией и лица, осуществляющие уход. Оно проводилось в четырех странах: России, Венгрии, Чехии и Болгарии. В России было опрошено 75 врачей, 75 пациентов и 75 родственников пациентов. Результаты исследования, представленные в материале, отражают ответы российских респондентов.