В 2023 году фонду «Круг Добра» выделят финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА 

2 декабря, 2022, г. Москва — В рамках Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов в рамках ВЗН и Фонда «Круг добра»: изменения в законодательстве — риски и возможности». С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». 24 ноября Государственной думой были приняты соответствующие поправки в третьем чтении в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан».

На данный момент дети и взрослые с хроническими заболеваниями обеспечиваются лекарствами за счет государственной программы высокозатратных нозологий (ВЗН) и дети — через Фонд «Круг добра». Улучшения механизмов льготного лекарственного обеспечения, пациентов с орфанными заболеваниями за счет бюджетных средств — стало основной темой круглого стола. Также спикеры обсудили актуальный вопрос о дальнейшей судьбе подопечных фонда «Круг добра», которым исполняется восемнадцать лет. Ольга Германенко, президент благотворительного фонда «Семьи СМА» выступила с докладом ««Круг добра» в борьбе за права пациента со СМА. Стабильное обеспечение взрослых пациентов со СМА»:

«Орфанное лекарственное обеспечение строилось за счет двух программ — 14 высокозатратных нозологий (14 «ВЗН») и постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 №403. Сформировалось большое количество заболеваний, для которых существует терапия, но нет гарантированного пути и источника лекарственного обеспечения. Таким образом эти заболевания продолжили оставаться «за бортом» государственных программ и обеспечивались не по наличию заболевания, а по факту инвалидности. Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА), в котором большая когорта пациентов, это не только дети, но и взрослые порядка 29% — это больше 370 человек. Что касается СМА и заболеваний вне списка, несмотря на наличие зарегистрированных препаратов, их наличие в ЖВНЛП, клинических рекомендаций и стандартах, мы не всегда видим доступ к лечению для всех пациентов, вне зависимости от возраста. Есть проблемы со своевременностью начала лечения и его бесперебойностью, а также не всегда доступен выбор оптимальной терапии. СМА — наиболее многочисленная редкая нозология. Это 1300+ пациентов и на каждый регион приходится более чем 5 человек. Стоимость терапии составляет 20 млн в год на одного больного. Вопрос стоит остро, особенно лечение взрослых пациентов».

На ситуацию с лекарственным обеспечением совершеннолетних пациентов с редкими заболеваниями обратил внимание Ян Владимирович Власов, д.м.н., профессор, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В программе круглого стола состоялось выступление спикера по теме обеспечения непрерывного лекарственного обеспечения пациентов в условиях меняющегося регулирования.

«Наша задача не просто поднять вопрос, а подойти к решению для тех пациентов, которые переступают барьер 18-летний и остаются фактически без лекарственных препаратов — это нонсенс. Об этом говорил президент, а нам надо подать идею, концепцию в меру наших возможностей и компетенций — «Какой выход из ситуации»? Непросто поговорить, а по-хорошему дать механизм. Здесь важно всем миром найти выход из создавшейся ситуации, которую надо решить», — прокомментировал Ян Владимирович.

С заключительным словом в дискуссии выступила руководитель Федерального центра планирования и лекарственного обеспечения Елена Анатольевна Максимкина.

«Наша задача в максимально короткие сроки обеспечить инновационной терапией всех пациентов, которые в этом нуждаются. В этом тренде должна развиваться система государства в области лекарственно обеспечении. Мы будем к этому продвигаться вперед, консолидируя наши общие усилия», — отметила Елена Анатольевна.

На сегодняшний день в Российской Федерации существуют передовые, эффективные программы льготного лекарственного обеспечения. Тем не менее есть проблемы, которые необходимо решать и многие из них благодаря изменениям нормативно-правового регулирования.