Понять, принять, помочь. Что делать, если дома лежачий больной?

Руководство для родственников: что делать, если дома лежачий больной

Тяжелый больной в доме – всегда сложное испытание для него самого, близких, друзей. Какие есть возможности облегчить страдания пациента? Как обеспечить своему близкому человеку приемлемое качество жизни? Об этом наш разговор с профессором кафедры паллиативной медицины МГМСУ им А.И. Евдокимова, руководителем Российской ассоциации паллиативной медицины, профессором Георгием Новиковым и Заведующим отделением, доцентом кафедры паллиативной медицины МГМСУ, кандидатом медицинских наук Марком Вайсманом.

Корр. — Как семье не сойти с ума самой и облегчить участь своему близкому, болеющему месяцы, а то и годы, которому нужно обезболивание, другая паллиативная помощь? Речь ведь, видимо, должна идти не только об онкологических больных?

Г.Н. – Онкологические пациенты — это только одна треть всех больных, которым требуется такая помощь. Более 70% пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, страдают не онкологическими заболеваниями. Это, к примеру, такие болезни как рассеянный склероз, бронхиальная астма, сахарный диабет, артрозы или другие инвалидизирующие заболевания. Такие больные живут, как правило, достаточно долго, и большую часть их жизни страдают этим заболеванием, получают соответствующее лечение, включающее лекарственную терапию для контроля тягостных проявлений болезни.

Корр. – Такие пациенты, порой, годами лежат дома. Как получить помощь паллиативной службы?

М.В. — Если говорить о том, как должно быть по правилам, то это не родственники должны искать, где получить такую помощь. Кардиолог или онколог в определенный момент понимают, что уже невозможно специальное лечение пациента, они предполагают, что начнутся симптомы, боли, и, как минимум, психологическая помощь больному уже требуется, в этот момент они должны «передать» пациента в службу паллиативной помощи.

У паллиативных центров или кабинетов есть система выездного патронажа. Выезжают на дом бригады выездной службы паллиативной медицинской помощи, которые определяют тактику ведения пациента и при необходимости ставят вопрос о госпитализации больного.

Сейчас технологии лечения развиты, лечат пациентов даже при распространенных стадиях заболевания, но симптомы у многих таких больных есть, и эти симптомы необходимо контролировать. Поликлинический врач-онколог, кардиолог или др. специалисты сами должны сообщать в паллиативную службу о таком пациенте. Но пока еще до конца эта система в России не отлажена, хотя понятно, как она должна действовать в идеале. Сейчас о подразделениях паллиативной помощи в основном родственники узнают от знакомых, из интернета и т.п., к примеру, есть такой Центр паллиативной медпомощи, и врач направляет по просьбе пациента или близких родственников, да и то не всегда.

Корр. — То есть, главное, чтобы информация о больном попала к специалистам по паллиативной помощи?

М.В. – Да. И в идеале от врача-специалиста, который дает направление в службу паллиативной медицинской помощи.

Корр. — А по государственным гарантиям и нормативам такая возможность есть в России? Она бесплатна?

Г.Н. -Паллиативная медицинская помощь включена в программу государственных гарантий, и государство взяло на себя ответственность по финансированию на региональном уровне оказания паллиативной медпомощи и в стационарах, и амбулаторно. Так что пациент может быть направлен в кабинеты и отделения паллиативной помощи в больнице, в хосписы, или получать такую помощь на дому с помощью выездной бригады патронажной службы. То есть специалисты могут поехать на вызов и посмотреть в реальной ситуации, в чем именно нуждается пациент.

Корр. — Каков арсенал средств паллиативной помощи сегодня? Какие препараты? Технические устройства?

М.В. — Чаще речь идет о болевом синдроме, и если врач — профессионал, то можно этот синдром в 99% случаев контролировать. Есть и другие симптомы (одышка, рвота, тошнота и др.). Задача врача знать причины развития симптома, возможности лекарственного препарата (показания/противопоказания), и действовать не «абы как». Допустим, есть препараты от одышки, которые стандартно применяют, а, к примеру, онкологическим пациентам с прогрессирующим заболеванием, их нельзя, либо бессмысленно принимать, поскольку они могут начать давать побочные эффекты. А арсенал средств достаточно большой. Во всяком случае в Москве мы не испытываем недостатка в препаратах (в частности современных обезболивающих средствах)

Г.Н. -Могу добавить, что все приказы Минздрава РФ, связанные с назначением опиоидов и их оборотом вступили в силу. В РФ зарегистрированы практически все необходимые лекарственные формы наркотических анальгетиков, позволяющие эффективно и безопасно контролировать боль у пациентов. Увеличены сроки по выписке рецептов.

М.В. – Главное, чтобы врач разобрался в причине боли и назначил именно нужную терапию, а не просто выписал обезболивающее лекарство. Боль может развиться быть у больного по разным причинам. К примеру, она может быть связана с запорами. Но никто не поинтересовался, когда у пациента был стул, а у него десять дней его не было, и никто не обратил на это внимание, а после клизмы боль и напряжение проходят. Зачем давать обезболивающее лекарство, если необходима другая помощь? Если в таком случае дают обезболивающий препарат, то запор только усугубляется, нарастает оглушение, боль не проходит…а после отмены обезболивающего, после клизмы, человек приходит в сознание, не смотря на тяжесть болезни. Это только один пример.

Корр. — Бывает, что больного в стационар нужно положить ненадолго, провести манипуляции, облегчающие его состояние, а потом его отпускают домой?

М.В. — Конечно, по нашему опыту, есть пациенты, которых госпитализируют на 3-4 дня, проводится, к примеру, плевральная пункция (удаление жидкости из плевральной полости, больному становится легче дышать. Ему делают необходимые анализы, подбирают или корректируют терапию, которую можно продолжить в домашних условиях Многие больные не хотят долго лежать в стационаре, пациенту стало легче, чего ему лежать в больнице? Это морально тяжело и не обосновано экономически. В отделении Центра паллиативной помощи больные и не должны долго лежать. Если пациент нуждается в длительном уходе, такие больные должны находиться в хосписах или домах сестринского ухода. Тем и отличается отделение паллиативной помощи, что его задача оказать медицинскую помощь большему количеству больных. У нас есть, конечно, больные одинокие, за ними сложно ухаживать, с болевым синдромом, таких пациентов держат в стационаре подольше. Но 70%-80% пациентов не нуждаются в длительном нахождении в больнице. Это миф, что больные с запущенными заболеваниями настолько инвалидизируются, что нуждаются в постоянном уходе. Многие из них «ходячие», активные, улыбающиеся, не смотря на диагноз.

Корр. — Существует понятие «качество жизни» и одно из важнейших его составляющих – психологический аспект. Какими силами обеспечивается психологическая помощь самим больным и их родственникам?

М.В. — Есть такое медицинское понятие «суммарная боль». На 40% ощущение боли зависит от психологического состояния. Если человек напряжен, боль ощущается сильнее. Бывает, что больной не понимает свою ситуацию, его мучает неизвестность, переживания о том, что остается неустроенной семья, дети. Ребенок в такой семье переживает, что тяжелая болезнь родителей, или близких произошла по его вине, из-за двойки или детской грубости…В Центре разговаривают с детьми наших пациентов психологи, психотерапевты, детям нужна поддержка. В отделении врачам тоже читают лекции по психологической поддержке семье, о том, нужна ли правда о болезни, о диагнозе, о прогнозе, и когда эту информацию сообщать. Важно ведь и что, и как говорить о диагнозе, потому что, если человек в депрессии, то болевой синдром усиливается, болевой порог понижается, малая боль воспринимается как сильная. Если проводится психологическая коррекция, болевой порог увеличивается, боль уменьшается, сильных препаратов нужно меньше, дозировки уменьшаются.

Семье помогать нужно и в период тяжелой болезни и позже, после утраты. К нам в отделение уже много лет приходит мама одного молодого человека, который в отделении скончался. Мы наблюдали его 3 года, ему было чуть больше 20 лет. И каждый год в отделении мы отмечаем его День рождения. Приходит она потому, что мы — самые близкие ей люди, и только мы можем оказать дружескую поддержку.

Корр. — Можно ли и нужно ли учить семью?

М.В. — Существуют школы для родственников тяжелых больных. В отделении наши медсестры обучают родственников уходу за лежачими больными, профилактике пролежней, как правильно повернуть пациента, делятся этими знаниями на практике, и должны быть такие школы при кабинетах паллиативной помощи в поликлиниках.

Корр. — А сами медики…проблема профессионального выгорания и необходимости защиты персонала в таких отделениях тоже есть

Г.Н. — Эта проблема однозначно существует и требует увеличения внимания как специалистов, так и психологов. Необходимо постоянное взаимодействие медперсонала с медицинскими психологами для контроля и улучшения психоэмоционального состояния медперсонала, занятого в области оказания паллиативной медицинской помощи.

Корр. — Какие вы можете дать рекомендации семьям? Как жить, когда длительное время в доме находится тяжело больной, родной человек?

М.В. — Часто семье нужна социальная помощь, и не надо этого стесняться. Хотя бы, чтобы соцработники подежурили у постели больного, когда близким нужно уйти или ненадолго уехать. При нынешних возможностях лежачие больные могут даже немного работать, если сохранен интеллект. Не надо заранее сбрасывать человека со счетов…Многих не смерть страшит, сколько страшит невостребованность…Нужно быть с больным близким человеком до конца…