10 июля на площадке Москвариума состоялась благотворительная акция «Океан заботы» - специальное мероприятие для детей с редкими заболеваниями: спинальной мышечной…
Наиболее актуальные вопросы междисциплинарной помощи пациентам со СМА были рассмотрены в ходе VIII ежегодной Конференции по вопросам помощи больным спинальной…
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, вызванное нарушением работы гена SMN1, который отвечает за образование специального белка в мотонейронах.
Клинические исследования показали эффективность препарата рисдиплам при лечении младенцев, детей и взрослых. На сегодняшний день лечение препаратом рисдиплам получили более…
В Краснодаре выявлено 6 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия, во Владимире – 1, в Оренбурге – 2, также 1…
Препарат онасемноген абепарвовек получил регистрацию Министерства здравоохранения РФ под торговым наименованием Золгенсма, став первым и в настоящий момент единственным генозаместительным…
ООО «Джонсон & Джонсон» признано победителем в номинации «Best Rx Corporation in Russia» премии IQVIA Awards 2021.
Новые данные показывают, что у детей с пресимптоматической спинальной мышечной атрофией (СМА), получавших рисдиплам, сохранялась способность глотать.
Программа позволит врачам, наблюдающим пациентов со СМА, которые лечатся или которым назначена терапия нусинерсеном, получать бесплатные консультации федеральных экспертов по…
При поддержке фонда «Семьи СМА» и компании «Новартис» в России проводится инициатива СМА АРТ, приуроченная к месяцу осведомлённости о спинальной…
Ведущие врачи и представители пациентского сообщества обсудили достижения и перспективы совершенствования системы оказания медицинской помощи людям со спинальной мышечной атрофией…
На территорию Российской Федерации ввезена первая коммерческая партия лекарственного препарата рисдиплам (торговое наименование Эврисди®) для лечения спинальной мышечной атрофии.
Теперь в рамках программы доступна возможность бесплатной доставки цельной крови и определение количества копий гена SMN2.
Рисдиплам — первый и единственный препарат для лечения СМА, который можно принимать на дому.
Препарат был подан в перечень по минимальной в мире цене, при включении в ЖНВЛП стоимость стала ниже средней рыночной стоимости…
Рисдиплам — первый и единственный препарат для лечения СМА, который можно принимать на дому.
Результаты двух клинических исследований продемонстрировали улучшение двигательной функции у пациентов разных возрастов с различной степенью тяжести заболевания, включая СМА 1-го,…
В случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА.
Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний.
Рисдиплам продемонстрировал значимое улучшение моторной функции у пациентов со спинальной мышечной атрофией 2-го и 3-го типов в возрасте от 2…
Досье включает данные 12 месяцев наблюдения из основных клинических исследований FIREFISH и SUNFISH, в которых оценивается применение рисдиплама у пациентов…
В исследовании продемонстрированы статистически значимые улучшения у всех участников, находившихся на терапии, — пациентов со СМА 2-го и 3-го типа.
25 бегунов представят на марафонской дистанции 25 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией
Согласно предварительным результатам первой части исследования FIREFISH, дети в младенческом возрасте с СМА 1 типа достигают определённых этапов в развитии,…