В Первом МГМУ имени И.М. Сеченова проводят клиническое исследование оригинального препарата гофликицепт у взрослых пациентов с семейной...
Результаты работы программ селективного скрининга по выявлению двух редких заболеваний гипофосфатазия (ГФФ) и дефицит лизосомы кислой липазы...
Эксперты рассказали об использовании современных аппаратных методов исследования, в том числе для диагностики редких заболеваний.
Во Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна эксперты провели круглый стол, посвященный поиску решений проблем, связанных с...
В статье подробно рассказано о современных методах диагностики и лечения редкого заболевания - аномалии Арнольда-Киари в ведущих...
Открыта регистрация на бесплатную онлайн-конференцию для врачей в области редких заболеваний
Медицинские эксперты отмечают общемировую тенденцию роста выявления числа случаев редких (орфанных) заболеваний.
Актуальность решения проблемы редких (орфанных) заболеваний в России неизменно растет. Их низкая распространенность ведет к отсутствию у...
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» ведет совместную работу по созданию выработанных критериев и...
Рассказываем о том, какая адресная помощь оказывается детям и их родителям, и как на практике работает программа.
7 сентября 2022 года на круглом столе в "Российской газете" ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили...
Диагностическая программа по туберозному склерозу запущена в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова в начале 2022...
Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого...
В рамках празднования «Дня редких» некоммерческая организация «Общество пациентов с фенилкетонурией» организовала мероприятие «Пицца для ребенка с...
Ежегодно в последний день февраля в мире проходит День редких (орфанных) заболеваний с целью повышения осведомленности о...
Орфанные (редкие) заболевания — это группа из более, чем 7000 видов патологий с распространенностью не более 10...
4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и...
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (МГНЦ) при поддержке компании «Новартис» запустил программу диагностики редкого...
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
За десять лет инициатива поможет спасти 10 тысяч детских жизней. Такими прогнозами поделились эксперты конференции по «Поиску...
Проект направлен на повышение уровня диагностики редкого и жизнеугрожающего заболевания - болезни Фабри.
Ведущие российские и международные эксперты, представители российских стартапов обсудят инновационные решения в диагностике и лечении пациентов с...
Компания «Такеда Россия» и компания «Фармимэкс» подписали соглашение о намерении развивать сотрудничество в области разработки и внедрения...
Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя...
Twitter
Odnoklassniki
VKontakte
Telegram
RSS