Эксперты РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России обсудили проблемы терапии орфанных заболеваний
На прошедшем в Москве Всероссийском конгрессе “Орфанные болезни” ведущие эксперты рассказали, какие симптомы могут свидетельствовать о болезни...
06 июня прошло заседание Академии редких болезней. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) выступило научным организатором мероприятия.
Миопатия Дюшенна (МД) – инвалидизирующее, быстро прогрессирующее и неизлечимое орфанное (редкое) заболевание, которое проявляется у мальчиков. В...
Результаты работы программ селективного скрининга по выявлению двух редких заболеваний гипофосфатазия (ГФФ) и дефицит лизосомы кислой липазы...
Сегодня в России с орфанным заболеванием, болезнью Фабри, живет не менее 350 человек. Однако, реальное число пациентов...
10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с...
Во Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна эксперты провели круглый стол, посвященный поиску решений проблем, связанных с...
«Петровакс» получила регистрационное удостоверение на первый в России биоаналог агалсидазы бета - орфанный препарат «Фабагал», который применяется...
Результаты фазы II/III клинических испытаний оригинального препарата гофликицепт у пациентов с идиопатическим рецидивирующим перикардитом опубликованы в научно-медицинском...
Открыта регистрация на бесплатную онлайн-конференцию для врачей в области редких заболеваний
29 марта российская биофармацевтическая компания полного цикла «ПСК Фарма» получила регистрационное удостоверение ЕАЭС на антибиотик тобрамицин, применяемый...
Проект призван помочь в адресном решении вопросов пациентов с орфанными заболеваниями в регионе.
Медицинские эксперты отмечают общемировую тенденцию роста выявления числа случаев редких (орфанных) заболеваний.
Актуальность решения проблемы редких (орфанных) заболеваний в России неизменно растет. Их низкая распространенность ведет к отсутствию у...
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» ведет совместную работу по созданию выработанных критериев и...
Программа «Детское право» «АльфаСтрахование – ОМС» признана лучшим социально значимым сервисом в номинации «Финансовая грамотность и открытость»,...
Рассказываем о том, какая адресная помощь оказывается детям и их родителям, и как на практике работает программа.
7 сентября 2022 года на круглом столе в "Российской газете" ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили...
Диагностическая программа по туберозному склерозу запущена в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова в начале 2022...
Биосимиляры могут стать драйверами роста российского фармацевтического рынка. Все больше фармкомпаний рассматривают этот сегмент как перспективное направление...
Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого...
Ежегодно в последний день февраля в мире проходит День редких (орфанных) заболеваний с целью повышения осведомленности о...
Орфанные (редкие) заболевания — это группа из более, чем 7000 видов патологий с распространенностью не более 10...
Twitter
Odnoklassniki
VKontakte
Telegram
RSS