Эксперты РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России обсудили проблемы терапии орфанных заболеваний
06 июня прошло заседание Академии редких болезней. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) выступило научным организатором мероприятия.
Миопатия Дюшенна (МД) – инвалидизирующее, быстро прогрессирующее и неизлечимое орфанное (редкое) заболевание, которое проявляется у мальчиков. В настоящее время ограниченным…
Результаты работы программ селективного скрининга по выявлению двух редких заболеваний гипофосфатазия (ГФФ) и дефицит лизосомы кислой липазы (ДЛКЛ) представлены на…
Сегодня в России с орфанным заболеванием, болезнью Фабри, живет не менее 350 человек. Однако, реальное число пациентов может варьироваться от…
10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Во Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна эксперты провели круглый стол, посвященный поиску решений проблем, связанных с этим «частым» редким…
29 марта российская биофармацевтическая компания полного цикла «ПСК Фарма» получила регистрационное удостоверение ЕАЭС на антибиотик тобрамицин, применяемый при терапии муковисцидоза.
Проект призван помочь в адресном решении вопросов пациентов с орфанными заболеваниями в регионе.
Медицинские эксперты отмечают общемировую тенденцию роста выявления числа случаев редких (орфанных) заболеваний.
Актуальность решения проблемы редких (орфанных) заболеваний в России неизменно растет. Их низкая распространенность ведет к отсутствию у врачей так называемой…
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» ведет совместную работу по созданию выработанных критериев и процедуры пересмотра перечня.
Диагностическая программа по туберозному склерозу запущена в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова в начале 2022 года. За первые…
Ежегодно в последний день февраля в мире проходит День редких (орфанных) заболеваний с целью повышения осведомленности о влиянии редких заболеваний…
4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими…
За десять лет инициатива поможет спасти 10 тысяч детских жизней. Такими прогнозами поделились эксперты конференции по «Поиску инновационных решений для…
Проект направлен на повышение уровня диагностики редкого и жизнеугрожающего заболевания - болезни Фабри.
Ведущие российские и международные эксперты, представители российских стартапов обсудят инновационные решения в диагностике и лечении пациентов с орфанными заболеваниями.
День редких (орфанных) заболеваний проходит ежегодно в последний день февраля для повышения осведомленности о редких заболеваниях и их влиянии на…
28 февраля во всем мире отмечается День редких (орфанных) заболеваний. В 2019 году тема редких (орфанных) заболеваний в России обрела новое звучание – федеральная…