Президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) Анна Портнова рассказала подробности о ситуации вокруг принятия клинических рекомендаций по аутизму.
30 мая научно-практический совет Минздрава одобрил обновленный проект клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союзом педиатров России.
Однако разработчики узнали об этом не от Минздрава, который, согласно принятому порядку, должен был выслать им документ на утверждение перед публикацией в рубрикаторе, а из протокола заседания совета. Разработчики надеются, что Минздрав выйдет на связь в ближайшее время. Без этого публикация обновленных клинреков невозможна.
Это уже третий пересмотр (они должны проходить не реже, чем раз в три года), и принятие рекомендаций сопровождалось большим общественным резонансом. Его вызвала конкурирующая версия, подготовленная Российским обществом психиатров. РОП выложило ее на общественное обсуждение в конце февраля (сейчас эту версию невозможно найти ни на сайте Минздрава, ни на сайте РОП).
За несколько дней до окончания срока обсуждения на нее обратили внимание ряд врачей и НКО. Версию жестко раскритиковали и призвали общественность оставлять отзывы на портале общественного обсуждения клинических рекомендаций.
«Кто бы вы ни были – врач-психиатр, невролог, хирург, гинеколог, да любой специальности – пишите. Если вы педагог, психолог, нейропсихолог, логопед, поведенческий терапевт – пишите. Если вы родитель – пишите. Если у вас РАС — пишите, пишите, пишите», – предложил в своем телеграме детский врач-психиатр Степан Краснощеков. Его критический отзыв на клинреки РОП можно прочитать здесь.
Первые клинические рекомендации по аутизму были утверждены в 2015 году. Их подготовило как раз Российское общество психиатров. «Там содержалось довольно много психотропных препаратов, прежде всего антипсихотиков. И рекомендовалось лечить аутизм преимущественно фармакологическими средствами, что не соответствовало современному состоянию науки, – рассказывает Анна Портнова, президент АПсиП. – Поэтому в 2020 году наша Ассоциация создала рабочую группу, включив туда специалистов, а также родителей детей с аутизмом. И на основании последних научных исследований мы создали свои клинические рекомендации».
Они проходили экспертизу в состоянии конкуренции, потому что Российское общество психиатров одновременно подало новую редакцию рекомендаций. Клинические рекомендации АПсиП получили более высокую оценку Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи (ЦЭККМП) Минздрава и были утверждены научно-практическим советом.
С 1 января 2022 года рекомендации, размещенные в рубрикаторе до 1 сентября 2021 года, стали обязательными к применению, согласно ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».
В декабре 2022 года АПсиП подала версию, она прошла экспертизу в ЦЭККМП и была направлена на научно-практический совет. А в феврале появилась новая версия клинреков РОП. «К сожалению, рабочая группа Российского общества психиатров, видимо, не знала, что новая редакция наших рекомендаций уже прошла экспертизу и получила положительную оценку», – говорит Анна Портнова.
Разработчики предпринимали попытки объединиться. «В 2020 году мы предложили авторам клинических рекомендаций 2015 года объединиться и создать новую рабочую группу для пересмотра. Но не получилось, и нам пришлось сделать свою рабочую группу, и поэтому появились альтернативные клинические рекомендации, – рассказывает Портнова. – А этой весной ко мне обращались из Российского общества психиатров с просьбой поучаствовать в их клинических рекомендациях, но я отказалась, объяснив, что наши уже проходят этапы, мы ждем утверждения».
Но, несмотря на это, специалисты РОП продолжили работу над клиническими рекомендациями, вывесили их для общественного обсуждения в рубрикаторе Минздрава – и спровоцировали гигантский скандал. На портал общественного обсуждения было подано 932 отзыва – при том, что по другим нозологиям их число обычно не превышает десятка.
«Роль общественности и пациентского и профессионального сообщества в принятии рекомендаций АПсиП была очень высока, считает юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор. – И именно большой объем мотивированной критики, поступившей на проект рекомендаций РОП, на наш взгляд, повлиял на умонастроения научно-практического совета. Это хороший пример того, что пациенты и профессионалы должны действовать слаженно, если они заинтересованы в позитивных изменениях».
Утверждение рекомендаций АПсиП означает, что в ближайшие три года помощь детям с РАС будет отвечать всем современным стандартам. «Мы предлагаем комплексный подход оказания помощи, который включает в себя в первую очередь абилитационные методы, – рассказывает Анна Портнова. – Подробно в клинических рекомендациях описаны коррекционные подходы, основанные на прикладном поведенческом анализе, Денверской модели раннего вмешательства, подходе DIR/Floortime и других методиках, доказавших свою эффективность. В свою очередь, разделу психофармакологии посвящено достаточно мало места и четко указано то, что психотропными лекарствами лечатся не сами аутистические стержневые симптомы, а только сопутствующие патологии, например, тревожное расстройство или СДВГ».
Вторым разработчиком документа выступил Союз педиатров России, и в рекомендациях подробно говорится о том, какая педиатрическая настороженность должна быть у врачей, когда они работают с детьми с аутизмом.
«Это не очень здоровая популяция с точки зрения внутренних болезней, не только психиатрии. У детей с аутизмом часто встречаются нарушения и желудочно-кишечные, кардиологические, метаболические, эндокринные. «Поэтому психиатру очень важно быть настороженным в плане соматического неблагополучия ребенка», – объясняет Анна Портнова. – Если у ребенка с аутизмом нет речи, если у него интеллектуальная задержка, он может не предъявлять жалобы на плохое самочувствие, но демонстрировать свое неблагополучие проблемным поведением – агрессией или аутоагрессией. Например, бить себя по лицу из-за зубной боли. В этом случае не надо назначать ему психотропные препараты, а надо обязательно его обследовать».
Клинические рекомендации по аутизму адресованы широкому кругу лиц – психиатрам, психологам, неврологам, генетикам, различным специалистам, которые работают с детьми с нарушениями развития, а также родителям. Новый пересмотр вступит в силу 1 января 2025 года.