В Санкт-Петербурге состоялась ежегодная научно-практическая конференция «Ранняя помощь и сопровождение», которая собрала на одной площадке представителей органов государственной власти, научное сообщество, врачей, НКО, представителей родительских организаций по развитию ранней помощи, родителей детей с особенностями развития из разных регионов России.
В рамках конференции рассматривались наиболее актуальные вопросы развития системы ранней помощи в России, а также были представлены практики работы субъектов РФ в данной сфере. Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова, открывая стратегическую сессию, отметила, что «сейчас во многих регионах принимают протокол сообщения диагноза. Определяются нормы, маршрутизация, идет обучение врачей, выстраиваются системы межведомственной коммуникации и информирования семей об услугах ранней помощи. Однако пока нет нормативных документов, принятых на федеральном уровне, регулирующих эти процессы, остается много проблем и вопросов, которые предстоит решать в ближайшее время».
Подробнее о практике сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у ребёнка инвалидизирующего диагноза рассказала юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» Ильмира Киш. По ее мнению, сегодня складывается тенденция к нормативному закреплению практики сообщения диагноза с учетом этических норм и с обязательной маршрутизацией семьи в помогающие организации, в том числе организации, оказывающие раннюю помощь. С 2021 года уже в 13 регионах внедрены универсальные Протоколы сообщения диагноза – нормативные правовые акты субъектов, регулирующие порядок сообщения диагноза независимо от нозологии и возраста ребенка. Практика внедрения протоколов сообщения диагноза в регионах складывается неоднородно, но исследования, проведенные общественными родительскими организациями в субъектах РФ, показывают, что случаи нарушения медицинскими работниками этики и деонтологии существенно сократились, увеличивается количество семей, получивших психологическую помощь и поддержку. Главная задача на сегодня – внедрение Протокола сообщения диагноза в максимальном количестве субъектов РФ с учетом наиболее эффективных практик, что позволит снизить риски отказа родителей от детей с нарушениями развития.
Представители регионов, участвовавшие в конференции, поделились проблемами и опытом выстраивания системы ранней помощи на местах.
Татьяна Любушкина, начальник отдела по делам инвалидов министерства социальной политики Свердловской области, представила опыт Свердловской области, где сформирована единая информационная система, в которой есть необходимые данные о детях с нарушениями развития и прописан алгоритм оказания ранней помощи: семье выдается направление на получение ранней помощи в специальной службе, родитель получает алгоритм дальнейшей маршрутизации ребенка.
Особое внимание эксперты уделили вопросам разработки стандартов ранней помощи – формировать ли единую систему ранней помощи в России или создавать на местах разные модели ранней помощи, исходя из бюджета и особенностей региона. «Пока не будут закреплены на федеральном уровне порядок и компетенции специалистов, регионы будут по-разному выстраивать систему в зависимости от бюджета», – отметил Евгений Горбачев, начальник отдела реабилитации инвалидов Департамента развития Тюменской области.
Важными вопросами дискуссии были разработка критериев, по которым определяется нуждаемость в получении услуг ранней помощи, и оценка эффективности оказанных услуг: сколько детей было направлено в раннюю помощь, сколько из них обратились в организации, оказывающие раннюю помощь, сколько семей продолжили получать услуги, оставшись в системе ранней помощи, насколько повысилось качество их жизни.
Особое внимание уделили выстраиванию коммуникации c семьей. Ранняя помощь не должна оказываться в принудительном порядке, в ее формировании важно отталкиваться от потребностей семьи, узнать у родителей те проблемные области, с которыми важно работать.
Юлия Богданова, эксперт программы «Уверенное начало» отметила, что «важно формировать доверие между медицинскими и немедицинскими институтами, пока не появится достаточное количество служб ранней помощи нужного качества. Необходимо создавать условия для создания программ».
Эксперты сошлись во мнении, что необходимо определиться c тем, что понимается под ранней помощью и именно это единое понимание, выработанное профессиональным сообществом, должно быть в законопроекте о реабилитации и абилитации, который в настоящее время прошел первое чтение в ГД РФ.
В заключении Анна Битова подчеркнула, что «эффективность работы системы ранней помощи во многом зависит от инициативы специалистов на местах, от всех нас, приведя в пример, как была налажена работа ранней помощи в Тюменской области».
В рамках конференции эксперты обсудили устройство сопровождаемого проживания инвалидов. Елена Заблоцкис, юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики», отметила: «возможность жить дома не зависит от реабилитационного потенциала инвалида и способности когда-либо перейти на самостоятельное проживание (СП), реализуется в равной мере в отношении недееспособных гражданам и граждан, которым требуется постоянный уход. СП обеспечивает проживание дома, это постоянные услуги вне социального учреждения». Она подчеркнула, что «при оказании услуги важно провести оценку нуждаемости в СП с использованием критериев, утвержденных Минтруда России, организовать учет мнения инвалида, в том числе недееспособных, и его близких о предпочитаемой форме жизнеустройства: в интернате или на сопровождаемом проживании». По мнению эксперта, целесообразно формировать отдельный фонд жилья для СП, предусмотреть места для социальной занятости и сопровождаемой трудовой деятельности, необходимо обеспечить возможность одновременного получения социальных услуг в форме социального обслуживания на дому и в полустационарной форме. Также было целесообразно принятие временного законодательства для пилотирования предоставления СП.