17-18 ноября 2022 года в Новосибирске по просьбе Министерства здравоохранения Новосибирской области эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» поделились с врачами рекомендациями о порядке сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у плода или ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.
В семинаре приняли участие более 50 врачей – акушеров, педиатров, реаниматологов детских городских больниц города и области, родильных домов, перинатальных центров, многопрофильных больниц.
Протокол сообщения диагноза – это описание процедуры, алгоритма этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о наличии у плода или ребенка инвалидизирующей болезни. Он позволяет ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ. Новосибирская область первой в России приняла протокол сообщения диагноза. Ранее аналогичные протоколы были прияты в 11 регионах, но только в отношении рождения (риска рождения) ребенка с синдромом Дауна.
Эксперты уверены, что корректная, законодательно закрепленная процедура информирования родителей об обнаружении нарушений в развитии плода или услугах ранней помощи в разы уменьшит число отказов от детей с различными нарушениями развития. Это подтверждено, что практически нет отказов от детей с синдромом Дауна, где приняты Протоколы.
По мнению ведущей семинара, психолога ЦЛП «Особое детство» Екатерины Гориной, существовавшая до недавнего времени нерегламентированная практика сообщения диагноза травматична. «Исходя из опыта общения с родителями уже взрослых детей, хочу отметить, что поданный в некорректной форме диагноз или информация о состоянии плода или ребенка с субъективными прогнозами дальнейшего развития наносит серьезную психологическую травму женщине и оставляет след на десятилетия, – отмечает эксперт. – Практика должна подразумевать корректное, понятное и ясное сообщение диагноза. Это та точка коммуникации между врачом и пациентом (законным представителем), которая будет улучшена».
В частности, теперь беседа должна проводиться без посторонних лиц. Врач по согласованию с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями ребенка назначает дату, время и место проведения беседы. Медицинская организация при наличии в штате или в рамках сотрудничества с НКО привлекает психолога или психотерапевта; врач сообщает диагноз, информацию о заболевании, влиянии на жизнедеятельность ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности медицинской реабилитации, получения медицинской психологический помощи, мер государственной социальной поддержки, контакты органов и учреждений соцзащиты населения, служб ранней помощи и социально-ориентированных НКО. Кроме того, при сообщении диагноза запрещается: рекомендовать отказаться от ребенка, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи, а также препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей или иных законных представителей ребенка (по согласованию).
Протокол сообщения диагноза пока не принят на федеральном уровне. Однако эксперты уверены, что это вопрос времени. «Вместе с тем пока есть определенные препятствия на пути внедрения протокола в практику: не хватает психологов в медицинских учреждениях, персонал не обучен, требуются специальные тренинги по коммуникации, чтобы врачи владели этим инструментом, а также необходимой для родителей информацией о маршруте для ребенка», — добавила Екатерина Горина.
«В целом, необходимость таких документов обусловлена недостаточной образованностью врачей в навыках общения с пациентами и отсутствием культуры медицинской беседы, как части лечебного процесса», — считает ведущая семинара, невролог ЦЛП «Особое детство» Анастасия Примакова.