10 февраля 2022 года в пресс-центре ТАСС прошла пресс-конференция, посвященная открытию Года информирования о ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям. Организаторами пресс-конференции выступили Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи, РБОО Центр лечебной педагогики, Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», фонд «Обнажённые сердца» и Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации.
Представители органов государственной власти, сфер здравоохранения, образования, социальной защиты и НКО обозначили основные задачи на ближайший год: объединение усилий всех ведомств и родительского сообщества, закрепление ранней помощи на законодательном уровне, развитие служб ранней помощи во всех регионах и главное – информирование специалистов и родителей о возможностях ранней помощи.
«Несмотря на то, что ранняя помощь существует уже 30 лет, многие родители о ней не знают», – говорит председатель Совета Ассоциации ранней помощи Лариса Самарина. Нужно сделать так, чтобы семья из любого региона, которая нуждается в ранней помощи, могла ее получить. О ранней помощи должные знать и специалисты, и родители».
Уполномоченный по правам ребенка Мария Львова-Белова подчеркнула важность работы по информированию семей о существующих возможностях помощи детям с нарушениями развития. Это поможет уменьшить число сирот в стране. «В России, по статистике, значительная часть детей до 4-х лет, проживающих в организациях для детей-сирот, находится там по заявлению родителей. Если бы этим родителям в свое время оказали грамотную раннюю помощь, ситуация могла бы быть иной. Европейский опыт показывает, что 25% детей, получивших раннюю помощь, к первому классу приходят к норме».
Детский омбудсмен считает, что раннюю помощь следует развивать по нескольким направлениям: подготовка грамотных специалистов для работы с маленькими детьми, создание информационных сервисов для родителей и оказание психологической помощи семьям и единый протокол сообщения диагноза.
Заместитель министра здравоохранения Олег Сагалай рассказал о том, что в Минздраве с участием общественных организаций приступили к разработке единого Протокола сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у плода или ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития. После введения Протокола родителям будут не просто сообщать диагноз ребенка, а начнут рассказывать о всех возможных медицинских, социальных, психолого-педагогических услугах, которые они могут получить и организациях, в том числе негосударственных, включая родительские ассоциации и др., где они оказываются.
В России Концепция ранней помощи была утверждена в 2016-2020 годы и, по информации Алексея Вовченко, заместителя министра Минтруда РФ, в систему ранней помощи в той или иной степени вовлечены 76 регионов, но в большинстве из них помощь оказывается «фрагментарно», хотя Министерство в рамках программы «Доступная среда» поддерживает регионы в данном направлении.
По словам председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, во многих регионах про раннюю помощь не знают даже врачи или воспринимают ее исключительно в медицинском смысле.
Анна Битова отметила, что ранняя помощь в современном мире – это самый эффективный способ помощи детям с нарушениями развития. «Важно, чтобы ранняя помощь детям и их семьям стала доступной и качественной. Она должна оказываться близко к месту проживания семьи или дома ребенка; должна помогать семье учиться взаимодействовать и развивать ребенка в обычных повседневных делах. В идеале нужно создать пополняемую базу данных со всеми службами ранней помощи, работающими в каждом регионе. Ранняя помощь должна быть длительной и непрерывной, ведь ребенок овладевает разными навыками каждый день, она не может оказываться курсами по 21 дню, как сейчас это происходит в подавляющем большинстве регионов нашей страны».
В ближайшее время ранняя помощь детям с нарушениями развития/детям с риском возникновения нарушений и их семьям будет закреплена законодательно. Об этом сообщил заместитель министра труда и социальной защиты РФ Алексей Вовченко. «Ежегодно почти 190 тысяч детей в стране нуждаются в ранней помощи. Мы сейчас работаем над законом, где уточняем понятие реабилитация, в которую должна войти и ранняя помощь», – пояснил он.
В Год информирования о ранней помощи детям и их семьям Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи совместно с экспертами Альянса профессиональных организаций «Ценность каждого» при поддержке Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации уже планируют провести более 20 мероприятий для информирования широкой общественности о ранней помощи в России. Список мероприятий не окончательный и будет расширяться в течение года.