30 ноября, г. Москва — 25-27 ноября 2022 года прошел XIII Всероссийский конгресс пациентов, который ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов. Мероприятие состоялось при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти.
Спикерами мероприятия выступили представители профильных государственных структур, пациентских организаций и профессиональных сообществ по темам взаимодействия общества и государства. Эксперты обсудили наиболее острые проблемы в сфере здравоохранения и возможные пути их разрешения.
В первый день конгресса состоялся круглый стол «Оптиконевромиелит — новый вызов в неврологии и офтальмологии», посвященный заболеваниям спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) — это группа аутоиммунных воспалительных состояний, которые особенно обостряются после COVID-19. Участники дискуссии обсудили наиболее актуальные проблемы медицинского сообщества: ранняя диагностика заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) и постановки данным пациентам ошибочного диагноза — «рассеянный склероз» (РС). Однако следует принять во внимание, что состояние пациентов с ЗОСНМ может быть жизнеугрожающим, а препараты для лечения РС могут вызывать обострения ЗСОНМ.
«Около 75% пациентов имеют сывороточные аутоантитела — маркер оптиконевромиелита, который отличает от рассеянного склероза — и остаются пациенты, которые не имеют антитела. Важность точной диагностики в том, что необходимо дифференцировать и если вы назначите терапию, особенно агрессивную, для пациента серопозитивного по антителам, то вы получите ухудшение», — отмечает Мария Вафаевна Давыдовская, д.м.н., заместитель директора по науке ГБУ МО «НПЦ клинико-экономического анализа МЗ МО, врач-невролог ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ», профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ФГБУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ.
На круглом столе «Проблемы защиты прав онкогематологических пациентов» участники конгресса обсудили раннюю диагностику, необходимость своевременного принятия клинических рекомендаций и маршрутизацию пациентов с множественной миеломой и хроническим лимфолейкозом. В том числе затронули вопросы о правах больных онкогематологическими заболеваниями, а также помощи пожилым пациентам. Лали Галимовна Бабичева, к.м.н., доцент кафедры онкологии и паллиативной медицины им. академика А.И.Савицкого ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава РФ выступила с докладом «Эффективность и доступность терапии – инь и янь в лечении пациентов с неходжкинскими лимфомами».
«Если мы посмотрим на тенденции, как развивается онкогематология, во-первых, это молекулярная диагностика — мы никак не можем от нее уйти. Таргетные препараты дорогие и давать их пациенту бесцельно и без большого процента успеха — невозможно. Ни одно финансирование, ни в одной стране не выдержит. Поэтому если вложиться чуть больше в диагностику и дать этому пациенту тот препарат, который поможет именно ему — это будет максимальный успех и правильная трата денег. Очень активно развивается лечение без химиотерапии, но это касается все-таки пока индолентных (вялотекущих) лимфом», — рассказала Лали Галимовна.
В рамках круглого стола «Проблемы защиты прав пациентов с нарушением зрения» состоялась дискуссия о проблемах ранней диагностики и своевременного лечения возрастной макулярной дегенерация сетчатки и диабетической ретинопатии, направленная на разработку действий для улучшения текущей ситуации в сфере оказания медицинской и социальной помощи пациентам с данными заболеваниями.
«Коварство диабета в том и заключается, что никакие осложнения на первых этапах, в том числе на глаза, не чувствуются. Только квалифицированный специалист, адекватно осмотрев, может зарегистрировать начальные признаки диабетической ретинопатии», — обращает внимание Александр Юрьевич Майоров, д.м.н, президент ООО «Российская Диабетическая Ассоциация», заведующий отделом прогнозирования и инноваций диабета ФГБУ НМИЦ Эндокринологии Министерства здравоохранения РФ.
Тема диагностики заболевания стала актуальной для многих дискуссий, среди которых прошла на круглом столе «Орфанные заболевания. Проблемы ранней диагностики». Спикеры определяли проблемы раннего выявления редких заболеваний и пути их решения. Ирина Владимировна Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» выступила с докладом о совершенствовании диагностики и доступа к программам скрининга в России для пациентов с редкими болезнями.
«Сейчас крайне необходимо развитие диагностики, скрининга. Необходимо создание центров лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями», — уточняет Ирина Владимировна.
Ежегодно Всероссийский союз пациентов проводит конгресс с целью развития механизмов взаимодействия государства и общества в сфере здравоохранения, которые способствуют повышению качества и доступности медицинской помощи для граждан и улучшения качества работы системы здравоохранения в России.