- Ярославская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» и международная фармацевтическая компания «Рош» запускают социальную программу по продвижению здорового образа жизни и поддержке пациентов с гемофилией.
- В Ярославле состоялось первое в России спортивное событие по поддержке таких пациентов.
- Соорганизатором мероприятия выступила администрация Ярославля при поддержке Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области.
- Мероприятие собрало более 100 пациентов из различных регионов Центрального федерального округа (Ярославской, Ивановской, Владимирской, Московской и Вологодской областей).
Москва, 26 апреля 2021 г. — Международная фармацевтическая компания «Рош» объявила о старте социальной программы по поддержке пациентов с гемофилией, продвижению здорового образа жизни и популяризации среди них физической культуры и спорта. Проект проводится совместно с Ярославской региональной организацией общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» (ЯРО ВОГ) и мэрией города Ярославля при поддержке департамента здравоохранения и фармации Ярославской области. Мероприятия программы прошли 24 апреля в Ярославле, первом городе, администрация которого, поддержала предложенную инициативу и выступила соорганизатором спортивного праздника для пациентов и их родственников. В нем приняло участие более 100 гостей из Ярославской области, а также других регионов Центрального федерального округа, в числе которых Вологодская, Ивановская, Владимирская и Московская области.
В ходе мероприятия пациенты приняли участие в мастер классах от ведущих спортсменов России, которые рассказали о пользе приверженности здоровому образу жизни и регулярным занятиям спортом. В рамках этих мастер классов каждый пациент мог выбрать себе наиболее подходящие физические нагрузки.
Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Наиболее часто гемофилией страдают мужчины, случаи гемофилии у женщин крайне редки: по статистике ВОЗ примерно 1 младенец мужского пола из 5000 рождается с гемофилией А. Заболевание проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Сергей Третьяков, Президент ЯРО ВОГ:
«Сегодня, благодаря достижениям мировой медицины, пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью, не отставать ни в чем от сверстников. Если раньше, из-за обильных внутренних кровотечений, разрушающих суставы, многие молодые люди становились инвалидами, не могли полноценно двигаться, то сейчас ситуация в корне поменялась. Поэтому для себя мы видим одной из задач продвижение среди наших пациентов физической культуры и спорта не только как элемента социализации, но и возможности поддерживать физическую форму, укреплять мышцы и лучше себя чувствовать. Еще недавно многие из них не могли о таком мечтать, но сегодня инновационные методы лечения позволяют им вновь быть частью нашего социума».
В основе социальной программы — проведение спортивных мероприятий, на которых каждый пациент сможет выбрать себе наиболее подходящие физические нагрузки. Старт программы состоялся в Ярославле, городе, который первым поддержал инициативу, понимая ее социальную значимость и важность для пациентского сообщества.
Владимир Волков, мэр города Ярославля:
«Мы, как и многие российские города, делаем ставку на продвижение здорового образа жизни, на пропаганду спорта и физической культуры среди наших жителей. Мы рады, что сегодня заниматься спортом имеют возможность и те, кто раньше по причине здоровья не мог этого делать. Мы готовы предоставлять свои спортивные объекты людям с тяжелыми заболеваниями, чтобы они не только укрепляли свое здоровье, но и через спорт становились активными участниками нашего общества».
Ольга Сурьянинова, заведующая отделением детской онкологии, гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО ОДКБ, главный внештатный детский специалист гематолог Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области:
«В нашей области 21 пациент с гемофилией А и В в возрасте до 18 лет. Мы долгие годы их ведем и наблюдаем за тем, как меняется их жизнь с появлением инновационных препаратов. Сегодня мы видим настоящий прорыв, когда появляются такие лекарственные решения, которые значительно расширяют возможности наших пациентов: теперь они могут заниматься различными активными видами спорта, свободно путешествовать. Все это напрямую улучшает качество жизни пациентов, дает им ощущение того, что они являются полноценными членами общества».
Екатерина Фадеева, медицинский директор АО «Рош-Москва»:
«Рош» на постоянной основе сотрудничает с медицинским и пациентским сообществом, содействует улучшению качества жизни людей, живущих с гемофилией. Программа по популяризации спорта, физической культуры, здорового образа жизни для пациентов с гемофилией является для нашей страны уникальной, она предоставляет пациентам новые возможности вести активную жизнь, открывать в себе новые таланты. Мы признательны мэрии Ярославля за оказанную поддержку, которая дает нам уверенность в том, что наша совместная с ВОГ инициатива по популяризации здорового образа жизни у пациентов с гемофилией будет востребована и в других регионах».
О гемофилии A
Гемофилия А является серьезным наследственным заболеванием, связанным с нарушением функции свертывания крови, что приводит к неконтролируемым, спонтанным и нередко жизнеугрожающим кровотечениям. Гемофилией А страдают примерно 320 тысяч человек во всем мире [2, 3], из которых примерно 60% имеют тяжелую форму заболевания [4]. У больных гемофилией А отсутствует, или имеется в недостаточном количестве, фактор свертывания крови VIII — белок, участвующий в процессе свертывания крови. Когда кровотечение происходит у здорового человека, фактор свертывания крови VIII объединяет факторы свертывания крови IXa и X, что является важным шагом в формировании сгустка крови и остановке кровотечения. В зависимости от тяжести заболевания, у пациентов с гемофилией А могут возникать кровотечения, особенно в суставах или мышцах [2]. Эти кровотечения могут представлять значительную проблему для здоровья, поскольку они часто вызывают боль и могут привести к отеку, деформации, нарушению подвижности и поражению сустава [5]. Серьезным осложнением лечения является выработка ингибиторов к препаратам фактора VIII [6]. Ингибиторы представляют собой антитела, вырабатываемые иммунной системой организма, которые связываются с экзогенным фактором VIII и блокируют его эффективность [7], что затрудняет дальнейшее лечение пациента и значительно влияет на прогноз.
Ссылки
[1] Федеральный регистр ВЗН на 25.10.2018
[2] WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012 [Internet; cited December 2020]. Available from: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf.
[3] Berntorp E, et al. Modern haemophilia care. The Lancet. 2012; 370:1447-1456.
[4] Marder VJ, et al. Hemostasis And Thrombosis. 6th ed. Wisconsin. Lippincott Williams & Wilkins; 2013.
[5] Franchini M, et al. Haemophilia A in the third millennium. Blood Rev. 2013; 179-84.
[6] Gomez K, et al. Key issues in inhibitor management in patients with haemophilia. Blood Transfus. 2014; 12:s319-s329.
[7] Whelan SF, et al. Distinct characteristics of antibody responses against factor VIII in healthy individuals and in different cohorts of haemophilia A patients. Blood. 2013; 121:1039-48.