6 июля 2021 года в «Аптекарском огороде» открывается арт-объект в поддержку людей с диагнозом муковисцидоз.
Идея арт-объекта «Ступени жизни» состоит в изображении ребенка с диагнозом муковисцидоз (МВ), который с кислородной трубкой и огромным рюкзаком, заполненным лекарствами, упорно и смело поднимается по ступеням жизни. Каждый его шаг – прожитый год – зависит от многочисленных медикаментов (в ступеньках также находятся упаковки от лекарств), которые продлевают срок жизни этого маленького человека. Чтобы двигаться дальше, то есть жить, ему нужны поддержка и опора со стороны общества и государства, которые позволят выстроить новые ступени. Повышение осведомленности о муковисцидозе широкой общественности и специалистов здравоохранения, непрерывное обеспечение соответствующей терапией и необходимой медицинской помощью играют ключевую роль в жизни людей с этим редким диагнозом.
Данный арт-объект – продолжение информационной кампании, направленной на повышение осведомленности о муковисцидозе в обществе и привлечение внимания к нерешенным вопросам пациентов с этим заболеванием.
Автор концепции инсталляции «Ступени жизни» – молодой художник-скульптор Тарас Желтышев.
«Искусство тогда является актуальным, когда оно ярко говорит, кричит о современных проблемах. Если с помощью подобных арт-объектов получится привлечь внимание государства и общественности к проблемам людей с диагнозом муковисцидоз, что-то изменить для них – значит, все получилось», – говорит создатель арт-объекта Тарас.
Создание арт-объекта также поддержали пациентские организации, оказывающие помощь людям с муковисцидозом. При создании арт-объекта были использованы упаковки от лекарств, собранные людьми с диагнозом муковисцидоз из разных городов России.
«У человека с диагнозом муковисцидоз аптечка может занимать отдельный шкаф и полку в холодильнике. Лекарства становятся частью жизни, от которой человек не волен отказаться, от них зависит его жизнь, – рассказывает Ольга Пылаева, исполнительный директор Благотворительного Фонда «Острова», – Когда появилась идея создать инсталляцию, посредством которой можно показать какую часть занимают лекарства в жизни людей с муковисцидозом, многие охотно откликнулись. Мы надеемся, что этот проект позволит нам рассказать больше о потребностях и нюансах жизни, связанных с этим редким диагнозом».
По данным специалистов, в России распространенность орфанных заболеваний среди населения может составлять около 2%, из них наиболее часто встречающееся — муковисцидоз.[1]
Муковисцидоз – системное генетическое заболевание, поражающее легкие, желудок, кишечник, печень, все основные железы человеческого организма, а также репродуктивную систему. К этим проблемам часто добавляются тяжелые хронические инфекции легких. Диагноз муковисцидоз приводит к существенному сокращению жизни пациентов, ухудшению ее качества[2][3].
«По данным МОО «Помощь больным МВ» в России насчитывается около 4000 пациентов, из них лишь одна четверть – взрослые. Люди с диагнозом муковисцидоз при правильном лечении выглядят обычно, окружающие часто даже не догадываются об их диагнозе, но диагноз ребенка затрагивает уклад жизни всей семьи. Так, чтобы пойти в школу или детский сад, ребенку с МВ необходимо встать рано, сделать несколько ингаляций, специальные упражнения для очистки дыхательных путей, принять препараты, даже съесть ему надо больше, чем обычному ребенку, – рассказывает Ирина Владимировна Мясникова, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом». – Если случается обострение, то количество процедур увеличивается многократно, добавляется внутривенная антибиотикотерапия. У взрослых пациентов с МВ ситуация не становится проще. Как правило, для них недостаточно хорошо организована помощь в большинстве регионов. Несмотря ни на что, у пациентов с МВ есть огромное желание жить – они учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей. Но им очень нужна поддержка: со стороны специалистов, социальная помощь, понимание со стороны окружающих. Нужны лекарства, чтобы выжить. Люди с диагнозом муковисцидоз и их семьи – это герои, сражающиеся за жизнь каждый день!»
Муковисцидоз не заразен и не влияет на умственное развитие, но, согласно исследованиям, каждый 30-й[4] житель планеты является носителем дефектного гена, вызывающего это заболевание.
«Трудности, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями – тема, которая лежит не «на поверхности», но требует пристального внимания и участия со стороны общества и государства. Жизнь людей с диагнозом муковисцидоз в большой степени зависит от текущего подхода к терапии и лекарственного обеспечения, — подчеркивает Станислав Богдановский, генеральный менеджер Санофи Джензайм в странах Евразийского региона. – Мы верим, что современное искусство может помочь актуализировать такие непростые вопросы, как жизнь людей с редким диагнозом муковисцидоз, подчеркивая важность этого обсуждения в публичном пространстве».
Арт-объект доступен для посещения и просмотра с 6 июля по 6 августа 2021 года по адресу: г. Москва, проспект Мира, д.26, стр.1
Тарас Желтышев – художник-скульптор из Томска. Имеет неоконченное медицинское образование (педиатрический факультет Сибирского медицинского университета). В 2013 году выиграл художественный конкурс Moleskin Art Competition. Автор арт-проекта YOOMOOTA, в рамках которого создаются мини-скульптуры и картины, олицетворяющие физиологию человека, эмоции людей, реальности современного общества и социальные проблемы.
Источники
[1] https://medvestnik.ru/content/medarticles/Podderjka-pacientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-Rossii-god-nadejdy.html
[2] https://rarediseases.org/rare—diseases/cystic—fibrosis/#:~:text=Cystic%20fibrosis%20is%20the%20most,females%20affected%20in%20equal%20numbers
[3] Sanders D. B., Fink A. K. Background and epidemiology //Pediatric Clinics. – 2016. – Т. 63. – №. 4. – С. 567-584.
[4] https://www.healthline.com/health/cystic-fibrosis-facts#risk-factors