Социальная инициатива «Контроль ВЗК» организована усилиями Межрегиональной общественной организации «Доверие» при поддержке «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»
Москва, 21 сентября 2020 года – Межрегиональная общественная организация «Доверие» объявляет о старте проекта «Контроль ВЗК» в городе Санкт-Петербург. Программа рассчитана на пациентов со среднетяжелой и тяжелой болезнью Крона и язвенным колитом. Проект будет реализован в течение шести месяцев, начиная с сентября 2020 года, при поддержке «Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон».
Инициатива «Контроль ВЗК» предлагает пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника дополнительную медицинскую и психологическую помощь, а также участие в пациенстких школах для повышения информированности пациентов о ВЗК и жизни с заболеваниями. Целью программы является повышение качества жизни пациентов с ВЗК и улучшение клинических исходов заболевания за счет создания дополнительного сервиса по консультативному сопровождению пациентов.
Платформа «Контроль ВЗК» предлагает дополнительные возможности поддержки пациентов и включает следующие компоненты:
- Консультативное сопровождение пациентов специалистами Центра ВЗК (гастроэнтерологом и врачом-колопроктологом) и медсестрой с момента включения в программу, включая рекомендации, касающиеся образа жизни (питания, планирования семьи, физических нагрузок), динамики жалоб и лабораторных показателей, рисков, связанных с терапией, возможных сопутствующих заболеваний, особенностях достижения и контроля ремиссии;
- Дистанционный патронаж медсестрой ВЗК, включая консультирование, фиксацию жалоб, помощь с получением препаратов (заполнение форм, информирование о наличии), планирование визитов;
- Дистанционные консультации и психологическое сопровождение медицинского психолога;
- Цикл междисциплинарных лекций при участии врачей гастроэнтерологов, эндоскопистов, колопроктологов, ревматологов, медсестер, психологов и спикера пациентских организаций.
«В ходе нашей работы мы постоянно общаемся с пациентами, чтобы подробнее узнать об их потребностях и запросах. До последнего времени остается нерешенной проблема ведения больных ВЗК специалистом в амбулаторных условиях. Прогрессирующий характер течения заболевания в ряде случаев требует тщательного контроля за состоянием пациента после выписки его из стационара, а также своевременного подключения колопроктолога в рамках междисциплинарного взаимодействия. Это стало особенно актуальным в период ограничительных мероприятий в условиях пандемии COVID-19. Поэтому мы инициировали программу «Контроль ВЗК», чтобы пациенты получили дополнительный доступ к консультативному сопровождению специалистами и медсестрами, к психологической помощи, а также были проинформированы об актуальных вопросах ВЗК в рамках пациентских школ и с помощью информационных материалов», – рассказала Шашурина Татьяна, председатель МОО «Доверие».
Поздняя диагностика ВЗК приводит к снижению эффективности терапии, более частому развитию осложнений, потребности в оперативных вмешательствах и инвалидизации пациентов 1. Помимо своевременной диагностики, в случае неэффективности или непереносимости обычных режимов лечения важно подобрать адекватную терапию, контролировать ее эффективность и вносить своевременные коррективы 2, что зачастую невозможно выполнить из-за особенностей ведения пациентов с ВЗК.
«ВЗК существенно влияет на качество жизни пациентов и их семей, нанося им серьезный экономический ущерб, поскольку ограничивает трудоспособность и, соответственно, их доходы. Социальная значимость заключается не только в прогрессирующем характере течения заболевания, но и в раннем возрасте его дебюта, который обычно приходится на 20-35 лет, что является предиктором более тяжелого течения болезни3. Это требует своевременной консультации специалиста и безотлагательного начала адекватной терапии, поскольку задержка лечения негативно сказывается на его эффективности и клинических исходах. Поэтому целью данного пилотного проекта явилось не только обеспечение тщательного контроля специалистом за течением болезни, но и попытка сделать специализированную помощь максимально доступной для пациента, когда он может обратиться за ней в любое время», – прокомментировала доктор медицинских наук Оксана Щукина, научный руководитель программы «Контроль ВЗК».
Заболеваемость воспалительными заболеваниями кишечника растет во всем мире. В России также отмечается неуклонный рост заболеваемости ВЗК. По данным Министерства здравоохранения РФ, прирост заболеваемости язвенным колитом (ЯК) с 2012 по 2015 г. составил 31,7%, болезнью Крона (БК) – 20,4%. Согласно результатам отдельных эпидемиологических исследований, распространенность ВЗК в России составляет 19,3–29,8 на 100 000 населения для ЯК и 3,0–4,5 на 100 000 населения для БК.
«К сожалению, язвенный колит и болезнь Крона являются неизлечимыми заболеваниями с прогрессирующим характером течения. Пациенты должны пожизненно получать терапию, проходить регулярный мониторинг активности заболевания, а также иметь возможность как можно быстрее оказаться на приеме у врача в случае обострения, – отметила Катерина Погодина, управляющий директор «Янссен» Россия и СНГ, генеральный директор ООО «Джонсон & Джонсон». – Мы поддержали инициативу «Контроль ВЗК», чтобы помочь максимально возможному количеству пациентов с таким диагнозом своевременно получать качественную медицинскую и психологическую помощь. И мы надеемся, что эта программа поможет улучшить результаты терапии и повысить уровень приверженности к лечению у пациентов».
О язвенном колите
Язвенный колит – хроническое заболевание толстой кишки, характеризующееся иммунным воспалением ее слизистой оболочки. Заболевание развивается в результате сочетания нескольких факторов, включающих прежде всего генетическую предрасположенность, дефекты врожденного и приобретенного иммунитета, нарушение кишечной микрофлоры и различные факторы окружающей среды. Симптомы различаются, но они могут включать хроническую диарею, стул с примесью крови, тенезмы, боль в животе, потерю аппетита, снижение веса и усталость 4.
О болезни Крона
Более пяти миллионов человек во всем мире живут с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом – двумя основными заболеваниями, относящимися к группе воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).
Болезнь Крона является хроническим воспалительным заболеванием желудочно-кишечного тракта неизвестной этиологии, связанным с нарушениями в иммунной системе, которые могут быть вызваны генетической предрасположенностью, рационом питания или факторами, обусловленными окружающей средой. В Европе около 250 тысяч человек живут с этим заболеванием, и каждый год диагностируется около 18 тысяч новых случаев. Болезнь Крона отличается многообразной клинической картиной, но чаще всего пациентов беспокоят боль и чувствительность в области живота, частая диарея, ректальные кровотечения, потеря веса и повышенная температура тела. Сегодня в мире не существует средства для полного излечения от болезни Крона4.
О Межрегиональной общественной организации «Доверие»
Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» была создана в июле 2011 года в г. Санкт-Петербурге, в 2012 году она стала межрегиональной, на данный момент в состав общественной организации входят 42 отделения на территории Российской Федерации. Организация является членом Всероссийской Организации Орфанных Заболеваний (ВООЗ), Всероссийском союзе пациентов (ВСП), взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).
О Janssen, фармацевтических компаниях Johnson & Johnson
В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Литература и ссылки
[1] Lee DW, JaKoo JC, Choe JW et al. Diagnostic delay in inflammatory bowel disease increases the risk of intestinal surgery. World J Gastroenterol. 2017 Sep 21; 23(35): 6474–6481.Published online 2017 Sep 21. doi: 10.3748/wjg.v23.i35.6474
[2] Drescher, H., Lissoos, T., Hajisafari, E. Et al. The Journal for Nurse Practitioners
Volume 15, Issue 9, October 2019, Pages 676-681 https://doi.org/10.1016/j.nurpra.2019.07.015
[3] Каграманова. А.И. Парфенов, О.В. Князев Актуальные проблемы диагностики и терапии воспалительных заболеваний кишечника «ЭФФЕКТИВНАЯ ФАРМАКОТЕРАПИЯ. Гастроэнтерология» №2 (16) , с. 28-36
[4] Crohn’s & Colitis UK. What is Ulcerative Colitis? Available at: https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-inflammatory-bowel-disease/ulcerative-colitis (Accessed August 2019).