- Каждый четвертый пациент с самым быстро инвалидизирующим типом рассеянного склероза узнает диагноз спустя несколько лет после обращения ко врачу.
- 56% респондентов не удовлетворены объемом имеющейся информации о заболевании.
- 36% пациентов сталкивались с задержкой в получении лекарственных препаратов.
Москва, 9 апреля 2020 г. — Левада-Центр совместно с компанией «Рош» представил результаты исследования качества жизни пациентов с рассеянным склерозом (РС), которое проводилось в октябре 2019 года в формате онлайн-опроса членов сообществ пациентов с РС в социальных сетях Вконтакте и Facebook. В нем приняли участие 540 человек, в том числе пользователи с диагнозом рассеянный склероз (90%) и их родственники (10%). Большинство опрошенных (88%) проживают за пределами Москвы, 62% — жители средних и малых городов.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с рассеянным склерозом живет около 150 тысяч человек [1].
Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).
Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет [2]. Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания [3].
Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%).
Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).
25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).
Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.
О рассеянном склерозе
Рассеянный склероз — хроническое заболевание, для которого в настоящее время не существует метода полного излечения. Рассеянный склероз связан с аномальной активностью иммунной системы в отношении миелиновой оболочки нервных клеток (изолирующая и поддерживающая оболочка вокруг нервных клеток) в головном мозге, спинном мозге и зрительных нервах, что приводит к воспалению и последующему повреждению. Повреждение этих нервов может быть причиной различных симптомов, включая мышечную слабость, утомляемость и проблемы со зрением, и в конечном итоге может привести к прогрессирующей инвалидизации.
Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, то есть эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии. Приблизительно 85% пациентов с РС первоначально ставится диагноз РРРС. У большинства из тех, кому поставлен диагноз РРРС, в конечном итоге возникает вторично-прогрессирующий РС (ВПРС), при котором у больных с течением времени инвалидизация прогрессирует постоянно [2]. К рецидивирующим формам РС (РРС) относятся РРРС и активный ВПРС, в случае, если обострения продолжаются [4].
Примерно в 15% случаев диагностируется первично-прогрессирующий тип течения заболевания, при котором без должной терапии в течение 10-15 лет человек теряет способность передвигаться, обслуживать себя без посторонней помощи, что приводит к потере трудоспособности. У большинства людей с РС первые симптомы проявляются в возрасте от 20 до 40 лет, что делает рассеянный склероз ведущей причиной инвалидности у молодых взрослых, не связанной с травмами [2].
При любых формах РС отмечается активность заболевания, то есть воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений. В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования инвалидизации [2].
Ccылки
[1] Зырянов С.К., Дьякон И.Н. «Клинико-экономическая оценка алемтузумаба при РРРС», Клиническая фармакология и терапия, 2017, 26 (2).
[2] «Ведение пациентов с рассеянным склероза. Методические рекомендации под ред. Спирина Н.Н., Бойко А.Н.» 2015.
[3] Tremlett H, Paty D, Devonshire V. The natural history of primary progressive MS in British Columbia, Canada. Neurology. 2005;65(12):1919-1923.
[4] Бойко АН, Давыдовская МВ, Хачанова НВ и др. Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2019;11(3):16–25