- В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом на Цветном бульваре играл оркестр, символизировавший гармонию мозга и тела.
- Пациенты с рассеянным склерозом приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника Марии Гусевой.
- Запущен первый в России информационный портал о первично-прогрессирующем рассеянном склерозе pprs.ru.
15 мая 2019 года в г. Москве в сквере на Цветном бульваре состоялся музыкально-социальный флешмоб «Искусство жить с рассеянным склерозом». В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании «Рош».
Целью акции стало привлечение внимания общественности к проблеме рассеянного склероза, в первую очередь первично-прогрессирующего типа, который наиболее быстро приводит к инвалидизации. На открытии перед гостями выступили президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская, врач-невролог научно-консультативного отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив и руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева.
Основой музыкально-социального флешмоба «Искусство жить с рассеянным склерозом» стало взаимодействие между инновациями и культурой. В течение всего дня для гостей мероприятия и прохожих играл живой оркестр. Он символизировал организм человека, чье действие и развитие всецело зависит от мозга, то есть дирижера, им управляющего. У людей с рассеянным склерозом происходит повреждение нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению гармоничной работы всего тела.
В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно-популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом.
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. В России число пациентов с этим заболеванием может достигать, по оценкам экспертов, 150 тысяч человек. Обычно рассеянный склероз диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Его течение и симптомы варьируют от человека к человеку, однако каждого неизбежно коснется прогрессирование заболевания и ухудшение состояния, – это лишь вопрос времени. Вместе с тем развитие недуга можно существенно замедлить, в том числе путем ранней диагностики, определения типа заболевания, применения инновационной медикаментозной терапии и изменением образа жизни.
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом был учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования общества о заболевании, а также поддержки глобального движения пациентских организаций. МООИ «Московское общество рассеянного склероза» регулярно организует и участвует в мероприятиях в поддержку этой инициативы.
Президент МООИ «Московского общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская: «В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких, их желание своим примером вдохновлять других, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие события, как нынешний флешмоб, помогают каждому человеку с рассеянным склерозом почувствовать себя частью единого целого, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз “Московского общества рассеянного склероза”: “Вместе мы сильнее РС”».
Научный сотрудник и врач-невролог 6-го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив: «Повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с РС, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз – заболевание “молодых”, которое может начинаться с неспецифичных симптомов, к примеру, чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на это внимание и, тем более, не приходят к врачу. На сегодняшний день рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС. Совсем недавно таких пациентов лечить было нечем. Сегодня и для них появилась инновационная терапия, способная подарить им дополнительные годы полноценной жизни. Именно для того, чтобы люди вовремя распознавали первые симптомы, обращались к специалистам и получали эффективное лечение, очень важно открыто говорить об этой проблеме».
Руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева: «Фармацевтическая компания “Рош” сегодня активно инвестирует в поиск новых решений для в неврологии, в том числе в лечении рассеянного склероза. Используя экспертизу в области диагностики, наши ученые создают персонализированные решения, которые помогают клиницистам раньше распознавать заболевание, своевременно реагировать на его прогрессирование, применять новые лекарственные препараты, замедляющие процесс инвалидизации. Мы нацелены на работу с врачами и органами государственной власти, чтобы эти решения были доступны для пациентов с ППРС в России, ведь у каждого из них есть лишь ограниченное окно возможностей, когда инновационное лечение может изменить прогноз заболевания».
В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом также заработал сайт для пациентов с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза http://pprs.ru. На портале собрана информация о заболевании, его основных симптомах, диагностике, а также рекомендации для пациентов по образу жизни, организации времени, правовые аспекты получения государственной поддержки.
Организаторы приглашают всех желающих поддержать людей с рассеянным склерозом теплыми словами, фото и видеоматериалами в своих социальных сетях, используя хештеги #ИскусствоЖитьсРС, #РС, #ППРС, #РассеянныйСклероз.
О рассеянном склерозе
В настоящее время не существует метода полного излечения для рассеянного склероза1. Рассеянный склероз связан c аномальной активностью иммунной системы в отношении миелиновой оболочки нервных клеток (изолирующая и поддерживающая оболочка вокруг нервных клеток) в головном мозге, спинном мозге и зрительных нервах, что приводит к воспалению и последующему повреждению. Повреждение этих нервов может быть причиной различных симптомов, включая мышечную слабость, утомляемость и проблемы со зрением, и в конечном итоге может привести к прогрессирующей инвалидизации. У большинства людей с рассеянным склерозом первые симптомы проявляются в возрасте от 20 до 40 лет, что делает данное заболевание ведущей причиной инвалидности, не связанной с травмами, у молодых взрослых.
Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, то есть эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии.
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) – тяжёлая форма заболевания, характеризующаяся постоянным нарастанием симптомов, как правило, без явных рецидивов или периодов ремиссии. Примерно в 15% случаев рассеянного склероза у пациентов диагностируется первично-прогрессирующий тип течения заболевания.
При любых формах РС отмечается воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений. В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования инвалидизации.
У пациентов с диагнозом ППРС прогрессирование развивается намного быстрее и наблюдается уже с самого начала заболевания. В случае диагноза рецидивирующий рассеянный склероз (РРС), через 20 лет человек уже не может обходиться без инвалидного кресла, при ППРС это происходит почти в 2 раза быстрее.
Большинство пациентов с рассеянным склерозом обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета в рамках программы «12 высокозатратных нозологий». Поскольку до
недавнего времени для пациентов с ППРС эффективной терапии не существовало, на данную категорию программа не распространяется.
В 2017 году в России был зарегистрирован лекарственный препарат для анти-В-клеточной терапии ППРС. Препарат доступен для пациентов в рамках региональных программ государственных гарантий.